Het is 10 april. Ik schuif de keukenstoel vanonder de tafel en zet me schuin tegenover mijn mama, die op haar scooter zit. We wachten even tot het huis stil is, en we onze gedachten voor onszelf hebben. Mama en ik knikken even naar elkaar, waarna ik de opname van het interview start. Hier gaan we…

WIE BEN JE

“Mezelf voorstellen? Goh, da’s moeilijk… Ik ben Tiny.” Ze zwijgt even en verklaart dat ze niet graag onbescheiden is. Wat doe je graag? vraag ik haar. Na die vraag, begint de bal te rollen. “Ik ben heel graag buiten in de natuur. Ik kan soms uren wandelen met mijn hond, Meri. Ik ben graag bezig met dieren en ik heb twee konijnen. Pol en Pluis”, zegt ze. “Ik vind creatief zijn geweldig. Knutselen, breien,…” Ik knik even. De creatieve kant hebben we alvast niet van mama gekregen, aangezien ik niet meer heb geknutseld sinds ik verplicht werd een tag te maken tijdens de les PO.

“Dat is misschien een beperkte lijst van hobby’s in iemand anders’ ogen, maar al mijn hobby’s worden eigenlijk op een bepaalde manier beperkt omdat ik ziek ben.” Er valt een korte stilte. “Als ik te lang met mijn handen bezig ben, meestal meer dan een half uurtje, krijg ik altijd wel ergens pijn of een ontsteking aan een pols. Gaan wandelen is ook altijd met de scooter. Vroeger ging ik eens in een bos of zien waar een wegje heen leidde. Nu… moet je je aan de begaanbare wegen houden, of je komt vast te zitten. Wat ook af en toe al gebeurd is. (lacht)”  Dat resulteert meestal in de kroost die een reddingsactie gaat doen om haar te vinden en naar huis te duwen. De laatste keer dat dat gebeurde was waarschijnlijk 2017, dus het is weeral even geleden.

“Vroeger ging ik nog zwemmen”, gaat ze verder. “Drie jaar na de diagnose ben ik daarmee gestopt, omdat ik voelde dat het niet meer lukte met mijn benen. Ze bewogen niet meer zoals het moest, dus dat was niet meer veilig. Ik kon nog wel stappen in het water, maar gerust voelde ik me niet. Als ik viel en onder zou gegaan zijn, konden mijn benen niet meer mee.”
Ik zeg luidop dat ze veel moet afgeven. “Ja”, reageert ze daarop. “Bij MS wil je hoofd iets, maar werkt de rest van je lichaam niet mee.” Ze wijst naar een kartonnen doos van de post die in het midden van onze gang staat. “Zie die doos daar bijvoorbeeld. Ik wil die wel kapot doen, maar da’s corvee omdat ik niet op mijn twee benen kan staan. Mijn scooter zit in de weg, ik heb de kracht niet meer… Dus dat is frustrerend. Vooral omdat ik het een jaar geleden nog kon. De kracht in mijn linkse arm is dit jaar spijtig genoeg ferm afgenomen waardoor bepaalde dingen zoals een boek, een telefoon of tas vasthouden niet meer lukt. Mijn geheugen en concentratie zijn de laatste jaren ook steeds een groter probleem. Ik moet continu dingen loslaten. Ik moet elke keer dat rouwproces weer doorstaan. Bij alles wat ik had, en dat ik verlies. Dat is één van de moeilijkere dingen. Het is het zwaard van Damocles dat op eender welk moment naar beneden kan vallen.”

In de zomer van 2018 had ik afgesproken met een vriendin. We zaten in het plaatselijke parkje van mijn gemeente op een bank en praatten over onze stress voor de hogeschool. Ik kende haar al sinds ik drie was, en ze had ook bij mij op de lagere school gezeten. “Je doet dat echt goed met je mama”, zei ze tegen me. En ik apprecieer die complimenten. Op een gegeven moment zei ze dat je dat op den duur gewoon werd. Dat je er wel aan went, aan die situatie. Ik reageerde daarop dat dat wel meevalt, dat wennen. Ze geloofde me niet. Mama slaat de nagel op de kop in het interview.

“Ik ga nooit wennen aan de achteruitgang, wel aan de MS”, zegt mama. Ze werpt een blik op de kalender aan onze keukentafel. Die staat voor de zoveelste keer twee dagen achter. “Dat hoort bij mijn leven. Maar ik zou wel liever weten wat ik heb, aanpassingen maken en zekerheid hebben dat het daarbij blijft. Nu moeten we om de haverklap iets anders vervangen of veranderen.” Nu kijkt ze naar ons aanrecht, dat voor haar veel te hoog hangt, nu ze permanent op een binnenscooter zit. “Een verandering in de keuken bijvoorbeeld. Daar zou een lager gasvuur handiger zijn. Maar hoe lang kan je dat dan gebruiken? Je kan geen gewoonte opstarten. Dat veranderen en blijven achteruitgaan, is één van mijn grotere angsten. Omdat je niet weet hoe je gaat eindigen, vatbaarder bent voor andere ziektes… en de ziekte kan op eender welk moment beslissen dat je niet meer kan spreken of zien of horen…”

“Ben je banger om spraak, je zicht of gehoor te verliezen?” vraag ik.

Ik weet het antwoord op die vraag, omdat ze me op een doodgewone zondagmiddag op haar kamer bij zich riep en zei: “Amber, als ik ooit niet meer kan praten, wil ik dat je dit voor me doet.” De zon scheen ironisch fel naar binnen, en ik herinner precies hoe ze op haar bed zat. Tien minuten later schreef ik op mijn kamer een liedje over de angst wanneer je geen controle meer hebt over een situatie. Zo’n uitspraak is een mokerslag. “Je gaat achteruit, in plaats van vooruit en ik weet niet wat ik moet doen”, schreef ik. En meestal zing ik het lied niet, omdat het me zó nauw aan het hart ligt.

“Vooral het spreken”, zegt ze. “Omdat dat al een kwetsuur was toen mijn zoontje geboren werd, in 2005. Toen was ik ook volledig verlamd aan mijn linkerkant. Dat kwam eigenlijk door de hormonenhuishouding die serieus veranderd wordt tijdens een zwangerschap. Dan verbeter je en verminderen de symptomen en als je bevallen bent, komt alles in alle hevigheid terug.”

Tot oktober 2005 leefde ze in ontkenning. Na een gesprek met twee specialisten was het echter onmogelijk nog geblinddoekt om de situatie heen te lopen. “In 2004 moesten ze er nog met een loep opzitten om te zien waar de letsels zaten, bij de NMR. In 2005 zeiden ze dat er een gigantisch letsel in mijn hersenen zat. Dan was er geen ontkennen aan. Daarna heeft het aanvaardingsproces lang geduurd. Vooral omdat je een tijdje herstelde en dan plots een opstoot kreeg waardoor je weer van alles kwijtraakte. Ik voelde mij een jojo.”

DE VERBORGEN ZORGEN

Af en toe heb ik de drang om iemand aan te spreken en toe te vertrouwen dat mijn mama MS heeft. Minder dan een maand geleden gebeurde dat zelfs. Mijn moeder moest naar de neuroloog voor tests, en de laatste weken was ze sterk achteruit gegaan. Zonder dat we het doorhadden, veranderde er opeens erg veel aan haar toestand. Dus we verwachtten allemaal dat ze weer hetzelfde te horen ging krijgen als drie jaar geleden, en zes maanden daarvoor: Ik vrees dat de enige oplossing momenteel chemo is.

“Ik kreeg mijn eerste chemokuur in 2009 en 2010”, vertelt mama. Diezelfde periode moest ze ook naar het revalidatiecentrum gaan. De Mick.  “Zes jaar na mijn eerste chemokuur vertelden ze me dat ze mij de volgende al zouden moeten geven. Dat was vrij rot. Nu ja, op zich… “ Ze kijkt even twijfelend omhoog, alsof ze de positieve aspecten probeert te vinden. Dan lacht ze. “Nee toch niet.”

“Bij de eerste had ik nog resultaat en merkte ik verbetering, maar bij de tweede in 2016 voelde ik mij zo slecht en verdrietig… Overnachten was vreselijk omdat ik een huismus ben en liever bij mijn gezin had gezeten toen ik me rot voelde door alles wat ze in mijn lichaam spoten. Op zo’n momenten komt alles boven. Een tweede chemokuur binnen zes jaar… Je denkt: ‘Dit kan mijn leven toch niet zijn?’ Soms overvalt mij dat: ‘Is dit het nu? Zo had ik het mij vroeger echt niet voorgesteld, dat mijn leven zo ging zijn.’”

De chemokuur van 2016 was moeilijk. Ik herinner me de pijn die ze had, en de machteloosheid die ik voelde toen ze leed en ik niks kon doen. Chemo is op zich al moeilijk genoeg, maar haar spasmen en vermoeidheid gooiden olie op het vuur. Af en toe sloeg de angst bij haar toe, besefte ze opeens weer hoe snel alles is gegaan. Wat er in zo’n korte tijd in rook is opgegaan. Op zo’n momenten vertelt ze me wat er allemaal in haar hoofd omgaat. Is dat gemakkelijk? Nee. Kan je dat zomaar slikken? Nee. Maar ik heb het gevoel dat er zijn, soms het enige is wat ik kan doen. Ik wíl weten wat er in haar hoofd rond woedt. Zeker tussen 2010 en 2017 was het voor haar moeilijk. Ik vertelde haar altijd dat ik liever hoorde wat ze dacht, dan dat ze haar zorgen en verdriet in stilte voor zichzelf hield. Dat is nooit veranderd. En dat zal ook niet gebeuren.

De toekomst

“Er speelt zich bij mij veel af op de achtergrond. Er zijn twee versies van mezelf. De Tiny van het dagelijkse leven, die geniet en grapt… en dan is er een tweede laag onder die Tiny. Een laag waarin ik alles stop dat niet naar boven mag komen.” Ik vraag haar waarom zo’n laag verstopt blijft. “Als je die laag naar boven brengt, ben je constant verdrietig. Dan heb ik geen leven meer. Dat betekent natuurlijk niet dat het nooit naar boven komt.” In haar bed piekert ze af en toe over de toekomst.

“Io studeert binnen drie jaar af van de middelbare school en jij studeert volgend jaar af van de hogeschool. Ik weet dat ik daar bij ga zijn, maar ik weet niet in welke staat. Ik weet niet hoe het zal zijn als je gaat trouwen… of als je bijvoorbeeld alleen gaat wonen. Ik zou mee willen helpen en kasten willen uitkuisen. Of qua kleinkinderen… andere grootmoeders pakken hun kleinkind eens goed vast, en ik weet nu al dat al die dingen niet zullen kunnen. Je vergelijkt toch af en toe met anderen… en je ziet wat zij kunnen en jij niet.”

De zaken die ze naar boven brengt zijn de zaken die me soms in het midden van de nacht naar de keel grijpen. Als ik denk aan verhuizen, houd ik er rekening mee dat het huis toegankelijk moet zijn voor haar. Ze kan ondertussen al zeven jaar niet meer tot in mijn kamer, omdat die zich op de zolder bevindt, dus ik zou het verschrikkelijk vinden als ik haar met de feestdagen niet kan uitnodigen bij mij thuis. Door stomme, kleine hindernissen zoals een voordeur die niet breed genoeg is voor de rolstoel of een drempel waar je niet veilig over kan gaan, zelfs als er een begeleider bij is. Als ik denk aan trouwen, dan weet ik dat ik bij een planning rekening moet houden met haar. In mijn hoofd bedenk ik me dat ik haar misschien niet op mijn kinderen ga laten oppassen. Niet omdat ze het niet geweldig zou doen, maar omdat ik weet hoe vermoeiend een dag al is zonder al die afleidingen.

The Silver Lining

Ik vraag of haar persoonlijkheid beïnvloed werd door haar ziekte. Ze knikt bevestigend. “Zeker weten. MS heeft mij als persoon erg veranderd. Begin dit jaar had ik de griep, en was ik zo ziek dat ik thuis eigenlijk evenveel hulp nodig had als in een ziekenhuis. Op zo’n momenten is het …” Er valt een stilte, waarna ze even verdwaasd naar de tafel staart om haar gedachtegang weer op te pikken. “Verdikke. Ik ben het kwijt.”
Ik tuit mijn lippen en glimlach. “Kan gebeuren. Ik vroeg of je veranderd bent sinds je 29 was.”
“Ah ja, juist. Sinds ik 29 was… Ik ben wel geëvolueerd-“

STILTE

“Ja, nee. Ik weet niet meer wat ik ging zeggen.”
Ik kijk naar de teller van mijn opname en zie dat we al 44 minuten bezig zijn. Het is oké, zeg ik. Dat is omdat we al even bezig zijn. We doen op een ander moment wel verder. Mama wil iets zeggen en lacht weer. “Ik ben het dus weer kwijt hè.” Ze staart bedenkelijk naar het plafond van de keuken. “Dat ligt niet aan mijn geheugen of zo. Ik zit soms gewoon een uitleg te doen en ineens… wordt alles zwart.” Velen denken dat MS enkel de spieren beïnvloedt, maar dit soort momenten horen er ook bij. “Euhm…”

Er valt weer een lange stilte, waarna ze verder gaat met haar uitleg.  “Mentaal voel ik mij nog heel jong, zeker omdat ik kinderen heb. Ik ben vrij snel rustiger geworden, waarin anderen van mijn leeftijd later pas veranderden. Daarom kampte ik op mijn 30 toch met het feit dat iedereen rond mij snel kon leven en ik niet. Die bleven toen ik 30 was druk in de weer, terwijl ik een lager tempo aanhield. Maar kijk, er zijn mensen die op hun 16 of 18 MS krijgen. Ik heb bij jou de eerste vier jaar vrij gezond meegemaakt… Ik heb twee kinderen op de wereld mogen zetten en ik heb een schone trouwdag gehad. Je leert dat met de jaren in perspectief stellen, en dat is het aanvaardingsproces.”

“Wat ik ook goed vind, is dat ik op vele vlakken het leven heb dat ik wou. Ik ben thuis en vind het gezellig om bij mijn kinderen te zitten. Ik heb leren genieten van de kleine dingen. De zon die opkomt, de natuur die in bloei schiet, konijnen die spelen samen,… Dat zijn dingen waar je niet altijd bij stilstaat als je non-stop in de weer bent. Ik sta als toeschouwer aan de zijlijn en zie anderen door hun leven razen. Het is nog altijd jammer dat ik dat nooit meer zal kunnen, maar ik bekijk de wereld anders door MS. Ik kon vroeger echt in de put zitten en niet waarderen wat ik had. Nu doe ik dat meer. Als gezin zijn wij ook veel hechter. Wij hebben ons met z’n allen aangepast aan de situatie, en wij leerden lachen met de trieste momenten. Dat is de kunst.”

Dat is de kunst.

Achter die vier muren.